Ждут пока будет поздно? Петербурженка полгода выбивает у чиновников шанс жить для двухлетнего сына
В Петербурге оставили без изменений решение Куйбышевского суда по иску Светланы Гапаловой. Петербурженка пыталась добиться через суд, чтобы ее сына обеспечили самым дорогим в мире препаратом для лечения СМА.
В Северной столице суд оставил без изменений решение Куйбышевского суда по иску Светланы Гапаловой. Петербурженке отказали в обеспечении ее сына самым дорогостоящим в мире лекарством — «Золгенсма».
Этот препарат стоит более 160 млн рублей. Он был зарегистрирован в США в 2019 году. Дорогостоящее лекарство может спасти сына Светланы, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА) первого типа. При этом заболевании происходит постепенная атрофия мышц, однако интеллект сохраняется. Родители возлагают на «Золгенсма» большие надежды, так как одна инъекция препарата может восстановить поломанный ген. Обычно 50 % детей с СМА не доживают до двух лет.
Первый отказ Светлана получила в конце августа. Тогда врачи изменили свою позицию и заявили, что препарат, по американским рекомендациям, необходимо было вводить до наступления двух лет. Однако европейские медики считают, что ограничений по возрасту нет, есть только по весу. Впрочем, в пользу мальчика этот аргумент не сыграл.
Документы в комитет здравоохранения мною были предоставлены в мае. Почему нельзя это было решить вопрос в мае без суда? Это не я затягивала процесс, — заявила Светлана во время предыдущего слушания.
Тем не менее врачебной поддержкой Светлане заручиться удалось. Петербурженку поддержал независимый консилиум врачей из Казани. Однако суд не принял к рассмотрению их рекомендации, передает «Фонтанка».
На данный момент мальчик получает терапию в экспериментальной программе в центре Алмазова. Врачи оценивают состояние ребенка как стабильное.
Эта история разбила петербуржцев на два лагеря. Одни не видят смысла в приобретении такого дорогостоящего препарата для одного ребенка, так как рекомендации противоречивы и стопроцентного результата никто не гарантирует. Другие же считают, что проблемы была бы давно решена, если бы речь шла о ребенке кого-то из власть имущих.
С момента появления препарата «Золгенсма» получили с помощью благотворителей пять российских детей — трое в Петербурге и двое в Москве.