Мальчику, которому собрали 121 млн руб на укол от СМА, минздрав Кубани отказал в лечении
Благотворители и просто неравнодушные люди откликнулись на просьбу семьи о помощи. И быстро собрали огромную сумму на лечение мальчика.
Всего два дня назад мама трёхлетнего Марка Угрехелидзе поделилась радостной новостью у себя на странице в соцсети. Она рассказала, что им удалось собрать 121 млн рублей на лечение ребёнка.
Малыш из Краснодара, которому через неделю исполнится четыре года, страдает спинальной мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого у больного нарушается выработка белка. Это приводит к постепенному отмиранию мышц человека. 30% детей с таким диагнозом умирают в возрасте 4 лет.
Препарат "Спинраза", который помогает от СМА, получить семье от государства не удалось. Тогда мама мальчика открыла сбор на укол "Золгенсма". Семье удалось собрать больше 20 млн рублей. А с помощью неравнодушных людей собрали еще 100 млн!
По данным портала 93.RU, политик продавал картины из своей коллекции, а спортивный комментатор Василий Уткин проводил двухчасовой благотворительный стрим. Закрыть же сбор помогли 29 млн рублей, которые перевёл неизвестный благотворитель.
Однако 3 февраля стало известно, что ребёнок может не получить лекарство. Журналистка "Новой газеты" Елена Романова рассказала, что решение о том продавать ли ему препарат или нет, должны принять специалисты кубанского минздрава. Ранее семье Марка там уже отказали. Самостоятельно купить препарат невозможно, он не продаётся.
Консилиум врачей состоялся 3 февраля в краевом детском диагностическом центре. Родители даже привезли в Краснодар независимого специалиста по СМА Александра Курмышкина. Однако и в этот раз это не помогло.
Председатель консилиума Светлана Брониславовна Артемьева уведомила отца Марка от имени всех трёх медцентров, где могут делать укол "Золгенсма", что делать его Марку нецелесообразно. Доктора Курмышкина впустили на "оглашение приговора", но как только он попытался задать вопрос, чем руководствовались участники консилиума, конференция была закончена,
- написала на своей странице в соцсети Елена Романова.
Обсуждать причину отказа с независимым врачом специалисты трёх специализированных медцентров не стали. Отцу сказали, что у мальчика уже начались костные изменения.
Родители мальчика потрясены таким цинизмом, расценив это как намёк, что лечить уже поздно, потому и не нет смысла. А простые кубанцы возмущены самим отказом.
На каком основании кубанские чиновники распоряжаются деньгами, которые все до копеечки собрали добрые люди и к которым власти не имеет никакого отношения!?
- негодуют кубанцы.
На этом родители ребёнка не собираются останавливаться. Как заявил врач, невролог, иммуногенетик, кандидат медицинских наук, специалист в лечении редких болезней Александр Курмышкин, они готовят обращение в СК о "совершённом преступлении в отношении ребёнка".
Напомним, ранее мальчику из Тимашевска сделали укол "Золгенсма" за 168 миллионов рублей. Малыш также страдал редким генетическим заболеванием СМА.
В первые сутки после выхода откровенного ролика на лечение Ильи Худобы перевели более 22 млн рублей. В общем было собрано 88,5% средств. А к обеду 14 сентября сбор закрыли.
Уважаемые читатели «Царьграда»! Присоединяйтесь к нам в соцсетях «ВКонтакте». Подписывайтесь на наш канал в Дзене. Там все самое интересное. Если вам есть чем поделиться с нами, присылайте свои наблюдения, вопросы, новости на электронную почту ug@Tsargrad.TV
